En el Centro Autismo Teletón de Ecatepec, Estado de México, se presentó el ‘Manual para familias con un integrante con autismo‘, destinado a orientar a los padres y tutores sobre dicha condición discapacitante que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a uno de cada 100 infantes.
Familias con menores diagnosticados, algunos de los cuales son beneficiarios de Teletón, resaltaron la importancia de contar con especialistas y una guía práctica para fortalecer las capacidades de los niños, quienes en algunas ocasiones recurren a berrinches y gritos ante la imposibilidad de comunicarse verbalmente y valerse por sí mismos.
Mariana Torres Oaxaca, subdirectora corporativa de Autismo Teletón, destacó que “este manual está diseñado para familias que tienen un reciente diagnóstico en sus familiares”.
“La importancia es que, una vez que recibes este diagnóstico, pues es muy abrumador, y empiezan a buscar información que no es exacta, que carece de evidencia científica o que resulta muy técnica”.
Por ello, se determinó acercar este manual, descargable en la cuenta de Teletón.org, para que las familias cuenten con las herramientas necesarias que les permitan establecer de la mejor manera vínculos de convivencia y comunicación.
“Solamente desde el entendimiento de las conductas de nuestros niños podemos hacer intervenciones y entender, pues, tal vez, que el niño no es que sea berrinchudo, sino que sus necesidades no las está logrando comunicar a su familia, y eso es muy frustrante”.
“¡Imagínate! Que quieres comer o que quieres salir y no sabes cómo decirle eso a tu familia, entonces te tiras, lloras, gritas. Nosotros, aquí en el Centro Autismo Teletón, justamente hacemos todo un plan individualizado: conocemos a nuestros niños, sus habilidades, sus fortalezas, sus necesidades, sus retos y, desde ahí, podemos trabajar con ellos y también con sus familias”.
“Hay que darles herramientas a las familias para consolidar esos puentes esenciales para un adecuado tratamiento y desarrollo”.
Dentro del espectro autista, los menores pueden tener dificultades para entender las señales sociales, establecer relaciones y mantener conversaciones.
Sus dificultades de comunicación, de acuerdo con el nivel detectado de autismo, se acompañan en ocasiones de retrasos en el desarrollo del lenguaje, dificultades para comprender el lenguaje no verbal o patrones de habla repetitivos.
Desde hace 12 años, el Centro Autismo Teletón de Ecatepec ha atendido a alrededor de 5 mil niños y sus familias, otorgándoles terapias psicológicas en las que, por ejemplo, se les enseña a comunicar algún deseo, como jugar con un auto de juguete amarillo, mediante imágenes gráficas.
Un aspecto relevante es que se realizan intervenciones simuladas para que los niños se familiaricen con situaciones como acudir al médico y sentir en su piel el algodón, el alcohol y lo que es una jeringa.
La idea es que no se asusten cuando acuden a revisiones médicas.
También se les enseña a reconocer espacios y a seguir interacciones cuando se les corta el cabello o se les realizan limpiezas bucales. Son acercamientos para que acepten ser atendidos.
Además, el centro cuenta con una simulación de casa con comedor, refrigerador, estufa y otros objetos para que los niños aprendan actividades como servirse agua en un vaso, prepararse un emparedado y ayudar a levantar los platos para llevarlos al depósito de lavado.
Las intervenciones se basan en un perfil individual, pero también fomentan la convivencia con otros niños y la colaboración en tareas asignadas durante las terapias.
Las psicólogas están muy de cerca para ayudar en casos donde los niños presentan debilidad física y requieren apoyo para mantener la postura.
Tania Karasik Munitz, directora general de Autismo y Vinculación Institucional de la Fundación Teletón, refirió que el modelo aplicado en sus 26 centros, y en especial en el de Ecatepec, está basado en tratamientos o intervenciones con evidencia científica, enfocados en desarrollar las habilidades adaptativas de cada persona.
“Queremos impulsar el desarrollo de cada persona, asimismo, sus gustos, sus intereses. Cuando ingresan al centro se lleva a cabo una valoración, se obtiene una fotografía muy completa, se establecen los objetivos individuales”.
“Aquí algo interesante que hacemos en el centro es cada persona atendida tiene un programa con sus objetivos individuales, pero las intervenciones son en grupo, porque la vida es en grupo”.
“Trabajamos habilidades, por ejemplo, implementamos repertorios básicos que es imitación, atención en la comunicación, la cual, no necesariamente debe ser hablada. Búscalos que los kilos digan lo que quieran y, lo importante es que todo eso se mide”.
El evento contó con la participación de especialistas en autismo y familias quienes compartieron la importancia de contar con información, confiable y comprensible para poder tomar decisiones informadas y elegir los apoyos pertinentes.
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